Nel 1991 l’International Diabetes Federation (IDF) e l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) hanno istituito la giornata mondiale del diabete in risposta al crescente numero di persone che, ogni anno, si ammalano di diabete. È stata scelta la giornata del 14 novembre per ricordare la data di nascita dello co-scopritore dell’insulina, Frederick Banting, grazie al quale, dal 1922, molte persone in tutto il mondo riescono a vivere dopo l’esordio di diabete.
Tra i vari tipi di diabete, esiste quello di tipo 1 che colpisce maggiormente i bambini e i ragazzi nell’età evolutiva ed è determinato dalla distruzione delle cellule beta del pancreas atte alla secrezione dell’insulina che risulta necessaria per l’utilizzo del glucosio da parte delle nostre cellule.
Per comprendere meglio cosa sia il diabete di tipo 1 e il mondo che gira intorno a questa condizione abbiamo posto alcune domande a Filippo, un ragazzo di 17 anni che convive con questa condizione da circa 13 anni.
Quando hai scoperto di essere diabetico?
Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, chiamato comunemente diabete giovanile, all’età di 4 anni. Ero piccolo ma non mi ci volle molto a capire che stava succedendo qualcosa che mi avrebbe in qualche modo cambiato la vita. I miei genitori notarono che facevo tanta pipì, bevevo molto ed ero sempre stanco. La diagnosi di diabete non tardò ad arrivare.
Mi ritrovai all’improvviso a fare tanti controlli al giorno della glicemia e fare diverse punture di insulina al giorno…e diciamo non è il massimo per un bambino! Mi ritrovai circondato, non solo dai miei soliti giochini, ma inaspettatamente ma anche da aghi, glucometri e insulina. Fu pesante, ma forse proprio la mia tenera età che mi ha aiutato a non farmi abbattere e ho continuato, anche se con gli occhi sempre attenti dei miei genitori, a comportami come un bambino di 4 anni.
Purtroppo, ci sono state e continuano ad esserci persone che nonostante gli anni continuano a chiedermi: Hai ancora il diabete? Non sei guarito? Questo, perché molti pensano che il diabete sia una condizione che hanno soltanto le persone che mangiano troppo e male ma non è così.
Esistono vari tipi di diabete quello che colpisce maggiormente i ragazzi nell’arco dell’età evolutiva è il diabete mellito di tipo 1 (insulino-dipendente), comunemente definito diabete giovanile, che non c’entra con la quantità e qualità di cibo che una persona può mangiare ma è una vera e propria malattia autoimmune per cui irreversibile e cronica.
Come hai vissuto la tua infanzia?
Credo di essere sempre stato consapevole di quello che mi stava succedendo anche se le rinunce alimentari certe volte mi hanno proprio pesato, non è facile dire di no ad un gelato con gli amici, perché hai la glicemia alta oppure decidere di non andare a un compleanno perché sai che, mentre gli altri potevano “abbuffarsi”, io dovevo misurare prima la glicemia e sulla base di quella decidere se e quanto poter mangiare le varie prelibatezze che erano sulla tavola.
Per il rapporto con gli altri bambini, per fortuna, non ho mai avuto grossi problemi, hanno sempre saputo tutti della mia condizione e, chi più chi meno, hanno sempre capito e soprattutto si sono rapportati come se non avessi nessun problema. Ed è così che dovrebbe essere sempre: non siamo diversi dagli altri, abbiamo solo degli importanti accorgimenti da prendere per l’alimentazione e di conseguenza l’insulina da iniettarci. Fare attività sportiva è fondamentale come per ogni altro ragazzo in fase di crescita e in aggiunta per noi ci aiuta a mantenere sotto controllo la glicemia.
Io ad esempio ho sempre fatto sport, amo il basket, e continuo a farlo, non mi sono mai privato di una gita, anche se ogni tanto ho trovato qualche resistenza da parte di accompagnatori, quali insegnanti o altri, diciamo un po’ “timorosi”, perché poco preparati sull’argomento, ma per fortuna grazie ai miei genitori e all’Associazione per l’aiuto ai Giovani con diabete di Grosseto, hanno fatto capire loro che bastavano poche semplici precauzioni e conoscenze per partecipare ad ogni uscita scolastica e sportiva.
Come hai fatto ad accettare questa tua condizione?
Credo che essendo così piccolo tutto è avvenuto con molta semplicità. Frequentare i campi scuola organizzati dal Reparto di Pediatria dell’Ospedale Misericordia di Grosseto, in collaborazione dell’Associazione, mi ha aiutato tantissimo. Ne ho fatti molti visto che ho avuto l’esordio a 4 anni! Sono esperienze meravigliose, perché la condivisione è fondamentale soprattutto quando si è piccoli. Il primo a cui ho partecipato, essendo ancora piccolo, è stato insieme ai miei genitori, ma in realtà con loro mi ritrovavo solo a dormire la sera, perché, durante il giorno, stavo con gli altri bambini, i medici e gli infermieri del reparto di Pediatria. Insieme agli altri era quasi un gioco misurarsi la glicemia e fare l’insulina perché condividere qualcosa aiuta sicuramente a sentirne meno il peso. Anche se ero piccolo, ricordo la soddisfazione di essere riuscito a farmi la prima puntura di insulina tutto da solo, (ovviamente sotto controllo dell’infermiera), quell’emozione credo non la scorderò mai!
Con il passare degli anni, il diabete ha iniziato a far parte di me, come una cosa naturale, che mi appartiene e, che per fortuna sono riuscito ad accettare senza difficoltà. Questo sicuramente grazie alla mia famiglia ma anche ai campi scuola che ho frequentato e che, ripeto, sono stati fondamentali per la mia crescita e per l’autogestione della patologia, oltre che per la consapevolezza e la sua accettazione.
Da un paio di anni frequento i campi scuola in qualità di tutor, aiuto i bambini più piccoli e sono una sorta di “fratello maggiore”.
Sono ancora molto giovane ovviamente, ma con la mia esperienza e anche grazie alla mia giovane età, riesco ad avvicinarmi e a relazionarmi ai bambini con facilità, soprattutto con quelli che hanno avuto l’esordio del diabete da poco tempo e che sono per questo molti impauriti e timorosi. Mi da molta gioia riuscire a tranquillizzarli e a fargli capire che non sono soli e che potranno fare qualsiasi cosa vorranno nella loro vita senza che il diabete possa limitarli in alcun modo.
E’ un’esperienza davvero bellissima che mi fa sentire bene a mia volta.
La giornata di oggi deve servire anche a questo, e cioè, far capire l’importanza dei campi scuola e che il diabete è una condizione di vita, un po’ più complicata e, certe volte, difficile da sopportare, ma sicuramente non può e non deve limitare nessuno.
Cosa ti auguri per il futuro?
Mi auguro che la tecnologia che aiuta la gestione quotidiana del diabete si sviluppi ancora di più. Per fortuna siamo già a buoni livelli. Io, come tante altre persone con diabete di tipo 1, uso un microinfusore e un rilevatore continuo della glicemia, che mi aiuta moltissimo nella gestione del mio diabete e grazie al quale posso essere molto più libero nelle varie attività quotidiane, come la scuola, lo sport e gli amici.
Si tratta di un dispositivo piccolo e portatile che somministra insulina durante la giornata comunicando con il rilevatore della glicemia in modo da mandare allarmi in caso di iper o ipoglicemia. Ce ne sono di vari tipi e per fortuna sempre più evoluti, tanto che ormai si parla di sistemi considerati “quasi” dei pancreas artificiali.
Infine, sarebbe davvero bello se, in occasione della giornata mondiale, sempre più città nel mondo, illuminassero di blu i loro monumenti per ricordare l’importanza sulla prevenzione, diagnosi preventiva e la sensibilizzazione verso tutti i tipi di diabete.
Causa emergenza sanitaria in corso, l’Associazione per l’aiuto ai giovani e adulti con diabete di tipo 1, quest’anno, non ha potuto svolgere le attività di sensibilizzazione alla cittadinanza.
I Comuni di Grosseto, Orbetello e Monte Argentario, vicini alla problematica, hanno “tinto” di blu la Maremma per ricordare la giornata mondiale.
Come iniziativa a favore del personale scolastico, lo staff della Diabetologia Pediatrica del Meyer, in collaborazione con il reparto Pediatrico dell’Ospedale di Misericordia di Grosseto effettuerà il giorno 23 Novembre, alle ore 14.30, un corso di formazione gratuito aperto ai docenti e personale ATA.
Le iscrizioni al corso possono essere effettuate al link disponibile sul sito www.agdgrosseto.it entro il 19.11.20.
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